Violeta Milićević Aleksa Stojanović iz Svrljiga među prvima je u Srbiji počeo da prima inovativnu terapiju za ahondroplaziju, retku genetsku bolest koja utiče na rast kostiju. Zahvaljujući terapiji, Aleksa je porastao za 12 centimetara, a njegov život, kao i život njegove porodice, od rođenja do danas bio je ispunjen izazovima, ali i borbom za normalno detinjstvo.
„Aleksa sada ima 10 godina i treći je razred osnovne škole. Omiljen je u svom odeljenju, kod učitelja i drugara, vrlo je popularan. On voli da uči, igra se i smeje, baš kao i sva druga deca“, kaže majka Danijela Stojanović.
Ahondroplazija se manifestuje time da deca imaju normalno razvijen trup, dok su ruke i noge znatno kraće. Zdravstveno stanje je izazovno od rođenja, a svaki period života nosi svoje komplikacije, od čestih medicinskih kontrola do individualnih izazova u razvoju.
„S obzirom na redak karakter bolesti – rađa se jedno novorođenče na 25.000 dece – svaka terapija je od izuzetnog značaja. Aleksa već 2,5 godine prima lek koji mu pomaže ne samo u rastu, već i u razvoju i sprečavanju komplikacija koje bolest nosi. Najbitnija je proporcionalnost ruku i nogu sa trupom, što mu omogućava da u budućnosti samostalno vodi brigu o sebi“, dodaje Danijela.
Terapija je skupa, cena inovativnog leka iznosi više desetina hiljada evra godišnje, ali je finansirana od strane države. U ovom trenutku u Srbiji 12 mališana sa ahondroplazijom prima ovu terapiju preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Aleksa je, osim što prima terapiju, i aktivan u školi i van nje.
„Volim matematiku, da se igram, volim ribice, mamu, tatu, sve….“ – govori Aleksa.
Majka Danijela posebno ističe koliko je važno kako društvo pristupa deci sa ahondroplazijom
„Deca su kao i sva druga deca, vole da se igraju i druže. Nije lepo reći „patuljak“ ili „mali“, treba ih prihvatiti i razgovarati s njima s poštovanjem. Važno je da se deca uče inkluziji od malih nogu, da prihvataju vršnjake takve kakvi jesu.“
Aleksa, iako se suočava sa izazovima koje nosi ahondroplazija, aktivno prati nastavu u školi.
„Učitelji prilagođavaju zadatke tako da ih može dohvatiti, a Aleksa se trudi da sve završi samostalno. Voli aplauze i pohvale, a njegovi drugari ga poštuju i prihvataju onakvog kakav jeste.“
Direktor Predškolske ustanove „Poletarac“ iz Svrljiga, Dejan Miletić, ističe da su inkluzija i edukacija zajednice ključni.
„Deca sa niskim rastom, poput Alekse, moraju biti deo društva bez predrasuda. Naša obaveza je da ih podržimo, da im omogućimo iste šanse, prilagodimo učionice, stolice i materijale kako bi mogli da prate nastavu i učestvuju u aktivnostima. Važno je da deca sa ahondroplazijom imaju prilike da se uključe u sve aktivnosti, i obrazovne i društvene. Aleksa je sjajan primer kako uz podršku porodice i škole, dete može pratiti nastavu i biti ravnopravno uključeno sa vršnjacima.“
Manifestacija „Zeleni oktobar“, koja se održava 24. i 25. oktobra u Svrljigu, posvećena je podizanju svesti o ahondroplaziji i uključivanju dece u inkluzivne programe. U okviru manifestacije biće organizovane edukativne i sportske radionice, sadnja drveća i otkrivanje instalacije posvećene inkluziji, a očekuje se prisustvo predstavnika ministarstava.
„Cilj nam je da širimo svest, da deca budu prihvaćena u zajednici i da roditelji dobiju podršku u borbi za terapiju. Svako dete zaslužuje srećno i bezbedno detinjstvo“, zaključuje Danijela Stojanović.
Oktobar je mesec posvećen podizanju svesti o ahondroplaziji, a centralna manifestacija ‘Zeleni oktobar – Hoću da rastem’ biće održana u Svrljigu 24. i 25. oktobra.
