Iako je prošlo nekoliko meseci borbe za terapiju petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, sredstva potrebna za njihovo lečenje još uvek nisu prikupljena. Roditelji ove dece, nakon brojnih humanitarnih akcija i plemenitih gestova, upozoravaju da vreme nemilosrdno odmiče i da je terapija hitno potrebna kako bi im se spasilo zdravlje i omogućio bolji život.
Dečaci Nemanja, Dušan, Danko, Vanja i Dušan ne odgovaraju na trenutno dostupne terapije za ovu tešku bolest, zbog čega je pronađena alternativa u vidu nove terapije koja nije pokrivena iz budžeta Republike Srbije. Zbog toga su njihove porodice osnovale Fondaciju „Jedro“, koja ima za cilj ne samo prikupljanje sredstava za lečenje ove petorice dečaka, već i za pronalaženje spasonosnih terapija za drugu decu obolelu od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji. Prema podacima udruženja DMD Srbija, trenutno postoji više od 200 obolele dece u zemlji.
Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih i progresivnih bolesti koje, uz nedostatak proteina distofin, izazivaju ubrzano propadanje mišića, a simptomi se obično javljaju pre pete godine života. Ova bolest iz dana u dan oduzima detinjstvu, što čini lečenje još urgentnijim.
Da bi pomoglo, društvo se poziva na solidarno delovanje. Ujedinjeni možemo učiniti razliku – 27. januara je SMS dan, kada svi mogu pomoći slanjem SMS-a sa brojem 5 na 3091. Cena SMS-a je 200 dinara za sve mreže (Yettel, MTS, A1).
Sredstva se mogu donirati i svakog drugog dana putem namenskog računa:
- Dinarski račun Banca Intesa: 160-6000002005224 26
- Devizni EUR račun Banca Intesa: 160-6000001993501-81
- Devizni USD račun Banca Intesa: 160-6000002003156-22
Roditelji dečaka pozivaju sve građane da se uključe u akciju, jer samo zajedničkim snagama možemo obezbediti terapiju i spasiti živote ove dece.